Evaluation des dispositifs spécialisés de prise en charge des personnes atteintes de maladies neurodégénératives
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Dr Nicole Bohic, Delphine Corlay et Louis-Charles Viossat (Igas)
La maladie d’Alzheimer et les troubles cognitifs, psychologiques et du comportement qui y sont associés, représentent un enjeu de santé publique majeur (1,2 million de personnes concernées). Des dispositifs spécialisés et originaux de prise en charge se sont développés peu à peu : pôles d’activité et de soins adaptés (PASA), unités d’hébergement renforcé (UHR), unités cognitivo-comportementales (UCC), unités de vie Alzheimer (UVA) en établissements, ainsi que les équipes spécialisées Alzheimer (ESA) auprès de personnes résidant à leur domicile.
Quels constats ?
Ces dispositifs ont répondu, dans l’ensemble, aux besoins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Néanmoins, ils présentent des limites et des inconvénients de plus en plus visibles sur le terrain :
- déficit de l’offre ;
- allers et retours entre structure spécialisée et lieu de résidence habituel de la personne qui ne fonctionnent pas bien en pratique ;
- investissement dans les dispositifs spécialisés qui s’est fait au détriment de l’absence de transformation globale des EHPAD. Ces établissements ne sont pas adaptés au changement rapide du profil des résidents qui présentent de plus en plus des troubles cognitifs…
Quelles recommandations ?
Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) préconise d’améliorer les efforts de prévention et de prioriser les investissements en faveur d’une prise en charge accrue et améliorée en ville comme en établissements afin qu’ils soient mieux adaptés aux besoins des personnes accompagnées et accueillies.
Le soutien à domicile des personnes et de leurs proches-aidants doit être renforcé par un doublement du nombre de bénéficiaires des « équipes spécialisées Alzheimer » et une sensibilisation des services à domicile par ces professionnels (assistants de soins en gérontologie [ASG], ergothérapeutes, psychomotricien, psychologues…) ainsi qu’un renforcement des relais vers les autres solutions temporaires ou pérennes.
En établissements, le déploiement des interventions non médicamenteuses prendra également appui sur la pluridisciplinarité, la sensibilisation de l’ensemble du personnel et l’expérimentation d’un forfait spécifique.
Le rapport recommande d’encourager le développement des Ehpad sans unités de vie fermées en favorisant les petites unités de vie organisées sur un mode familial, de doubler le nombre des PASA en assouplissant leurs modalités de fonctionnement. Enfin, il suggère d’ouvrir une unité cognito-comportementale (UCC) dans la dizaine de départements qui en manquent et d’arrêter le déploiement des UHR, tout en développant l’articulation des unités existantes avec la filière gériatrique.
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